Conséquences physiques

Une douleur sous-estimée

Les conséquences de la DA sur le corps sont bien souvent sous-estimées^[2]. En plus du prurit, le patient ressent souvent des sensations désagréables et douloureuses. Les démangeaisons et la douleur sont étroitement liées : elles partagent une pathologie similaire mais se manifestent par des sensations distinctes.^[16] Elles sont dues à une hyperactivation du système nerveux^[13] par l’augmentation des niveaux de médiateurs cutanés excitateurs et par la sensibilisation des neurones périphériques.^[17] Ces douleurs passent souvent au second plan alors qu’elles devraient être prises en compte systématiquement.^[3]

Fatigue chronique

L’altération du sommeil est très commune dans la DA et réduit considérablement la qualité de vie des patients.^[18] Plus de 6 patients sur 10 (61,7 %) ont un sommeil perturbé, notamment à cause du prurit plus intense la nuit.^[9,13] Les troubles sont aussi liés à la maladie elle-même à travers des mécanismes biologiques perturbant les rythmes circadiens.^[3] La dérégulation des cytokines telles que IL-4 en serait la cause.^[18]

Enfants comme adultes souffrent de temps d’endormissement plus longs, de réveils nocturnes, de risque accru d’apnée du sommeil, de somnolence, de somnambulisme ou de terreurs nocturnes.^[18] La fatigue, consécutive au manque de sommeil et à la gestion quotidienne de la maladie, peut s’étendre aux conjoints ou aux parents, dont le niveau d’anxiété est anormalement élevé.^[2,18,19]

Adaptations et coût financier

La maladie peut influencer les choix du patient sur un très large éventail de gestes et d’activités :

1. > ne pas surchauffer l’habitation et ne pas se « sur couvrir » (à cause de l’intolérance à la sueur)
2. > les restrictions vestimentaires (textiles doux, sans laine, sans étiquette)
3. > l’hygiène (produits sans savon, sans parfum), rasage et maquillage limités^[5,12]
4. > limiter les activités de loisir, notamment nautiques^[12]
5. > éviter certains métiers en particulier ceux de la santé, de l’alimentation, la coiffure, l’automobile, le ménage et le nettoyage^[3]

Le coût financier des adaptations nécessaires aux patients ou à leurs proches est difficilement mesurable mais bien réel.^[3] Le coût direct comprend au moins les médicaments, les cosmétiques, les consultations, les examens biologiques, les hospitalisations, les arrêts-maladie. Le coût indirect est difficile à évaluer mais il concerne entre autres les altérations de la qualité de vie, l’absentéisme ou le présentéisme (perte de productivité).^[3,12]

Tableau. Exemples d’outils d’évaluation de la DA.^[9,20,21]

Conséquences sociétales

Impact sur le développement psychique

Lorsque la DA apparaît dès l’enfance ou l’adolescence, c’est toute une vie qui est bouleversée : l’impact peut être important sur le développement de la personnalité^[22]. Plus la maladie est mal vécue, plus l’impact peut être fort sur les proches, surtout les parents et les conjoints.^[2,3] Les activités quotidiennes sont étroitement corrélées à la maladie et il est nécessaire de s’adapter à elle en permanence.^[2,3]

Le patient peut ne jamais oublier sa maladie, à cause du caractère astreignant des soins par exemple, du grattage (deux heures par jour en moyenne), ou bien de l’endormissement retardé, ou encore du sommeil altéré.^[3,18]

L’altération de la qualité de vie peut également toucher les familles d’enfants atteints de DA. On peut souvent constater chez les parents, et en particulier les mères, des niveaux élevés d’anxiété et de dépression, d’épuisement, de frustration, un sentiment de culpabilité ou encore une instabilité des relations familiales et conjugales.^[3] De plus, à l’adolescence, cette maladie à composante héréditaire induit souvent un sentiment d’injustice.^[3]

Détresse psychologique

Bon nombre de patients souffrent d’un repli sur soi et d’un sentiment de mal-être,de rejet de soi.^[2,3,23] Le manque de confiance en soi est même souligné par 36 % des patients.^[12] Les patients peuvent se sentir stigmatisés^[15] ou incompris, tant par la société que par le corps médical.^[3,4]

L’anxiété est présente chez plus d’un patient sur deux (53 %) à cause de l’impact sur la qualité de vie mais aussi de l’imprévisibilité de la maladie.^[1,9,15]

Cet état de détresse psychologique peut provoquer différentes formes de dépressions voire des idées suicidaires chez 15% des jeunes adultes.^[3]

Impact sur la sexualité

La peau est le réceptacle des stimuli sensoriels mais aussi la surface de projection des humeurs et émotions. La présence de la maladie provoque souvent des schémas d’attachement moins forts, et peut engendrer du dégoût de soi, la fuite de l’intimité et même affecter la capacité orgasmique.^[23]